希少がん患者コミュニティー raccoon

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希少がん情報交流のひろば

希少ゆえなかなか出会えない同じ仲間たちと、情報交換してみませんか? 仲間だけの掲示板で、気になることを気兼ねなく話しましょう。

参加できる方は……

希少がん患者(経験者)と、家族、遺族、とても親しい知人友人の限定です。「当事者」ではない方は参加できません。

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希少がん患者(経験者)と、家族、遺族、とても親しい知人友人の限定です。「当事者」ではない方は参加できません。

がん(原発)の部位別参加者

脳32
頭頸部73
胸部93
腹部264
四肢40
皮膚26
骨20
血液・リンパ25
合計(登録者数)573
がん(原発)の部位別参加者

RCJニュース

  • 2026/08/04 希少がんコミュニティ オープンデー 代替開催日決定のお知らせ
  • 2026/07/02 第12回 ラクーンカフェを開催いたしました
  • 2026/06/04 希少がんコミュニティオープンデーにて「子ども向けセミナー」を開催します!!
  • 2026/04/03 中外製薬 アドバイザリー会議 参加報告
  • 2026/01/19 RCJ希少がんキャラバン事業「語り合おう!希少がん in 福岡」を開催しました
  • 2025/12/16 写真募集 2026/1/6まで!(期間を延長しました) 一緒に作りましょう「オトフォト・プロジェクト」
  • 2025/11/13 RCJ希少がんキャラバン事業「語り合おう!希少がん in 福岡」を開催します
  • 2025/10/01 SSP10周年記念行事にRCJ大西理事長、眞島理事が登壇しました

raccoonの話題

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    • トピック
    • 「福岡県希少がんキャラバン」開催のご案内

      フォーラム: RCJから 年代: 0歳代病名: 希少がん (5時間、 7分前)

    • 海外の患者会、論文まで出してたって本当?→本当でした

      フォーラム: 類上皮血管内皮腫 年代: 50代病名: GIST 消化管間質腫瘍 (2日、 18時間前)

    • EHEに関して、海外のウェブサイト紹介2026

      フォーラム: 類上皮血管内皮腫 年代: 50代病名: GIST 消化管間質腫瘍 (2日、 18時間前)

    • エリブリンメシル酸塩静注液、悪性軟部腫瘍の適応追加

      フォーラム: 治療 年代: 0歳代病名: 希少がん (1週、 2日前)

    • 10/10(土)開催 患者さんとともに考える「MOSHIMO Day 2026」のご案内

      フォーラム: RCJから 年代: 0歳代病名: 希少がん (1週、 2日前)

    • 9月は「世界小児がん啓発月間」!

      フォーラム: RCJから 年代: 0歳代病名: 希少がん (1週、 3日前)

    • 9/13(日)「知っておきたい希少がんのこと」市民公開講座のお知らせ

      フォーラム: RCJから 年代: 0歳代病名: 希少がん (1週、 3日前)

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