raccoonとは
希少がん患者のネット上のコミュニティーです
raccoonの意味は、Rare Cancers Community On the Netから。キャラクターはアライグマ(raccoon)です。
メンバー
希少がん患者(経験者)と、家族や遺族、患者本人に代わって情報を得たい知人友人の方に限っています。
ラクーンの参加方法
ラクーンのコンテンツ
話題
気になる話題に入ってみましょう(治療、遺伝子パネル検査、心のこと、仕事、お金のこと等)。
グループ
全員「はじめまして」のメンバーになります。よかったら一言残してください。複数のグループに入れます。自分でグループを作るのもOK(要承認)。
メンバー検索
絞り込み検索(がんの部位、がん種、年代、都道府県、フリーキーワード)で、メンバーを検索できます。
RCJが運営しています
raccoonは、希少がんの各患者会が集まってできた(一社)日本希少がん患者会ネットワーク(略称 RCJ)が運営しています。
raccoon内で解決できない希少がんの課題について、RCJが問題解決へ努力します。
日本希少がん患者会ネットワーク
患者会リンク(日本希少がん患者会ネットワーク)
https://rarecancersjapan.org/org_links/
どんながんが希少がんですか?
希少がんとは、発生率が人口10万人当たり6例未満で、他のがんに比べて診断や治療が確立してなかったりするものをいいます。
まれであるにも関わらず、その種類は多く、すべての希少がんを合計するとがん全体の2割程度を占めるそうです。
参考までに、例えばどのようながんが希少がんにあたるか、ヨーロッパで使われているRARECARE分類(RCJで翻訳)をこちらに示します。