希少がん患者コミュニティー raccoon

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希少がん情報交流のひろば

希少ゆえなかなか出会えない同じ仲間たちと、情報交換してみませんか? 仲間だけの掲示板で、気になることを気兼ねなく話しましょう。

参加できる方は……

希少がん患者(経験者)と、家族、遺族、とても親しい知人友人の限定です。「当事者」ではない方は参加できません。

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がん(原発)の部位別参加者

脳29
頭頸部60
胸部73
腹部218
四肢34
皮膚18
骨15
血液・リンパ19
合計(登録者数)466
がん(原発)の部位別参加者

RCJニュース

  • 2025/10/01 SSP10周年記念行事にRCJ大西理事長、眞島理事が登壇しました
  • 2025/08/22 MASTER KEYプロジェクト、登録数5,000例を突破!
  • 2025/07/11 第11回 ラクーンカフェを開催いたしました
  • 2025/06/07 【開催報告】第3回 希少がんコミュニティーオープンデー「臨床試験、私も参加できますか?」
  • 2025/03/21 第5回 希少がん患者サミット 開催報告・動画公開開始
  • 2025/03/07 NHKワールド『Medical Frontiers』で浦尻理事がインタビューを受けました
  • 2025/02/22 アテゾリズマブの胞巣状軟部肉腫への適応拡大が承認されました
  • 2024/12/24 「臓器横断的治療薬の迅速な承認への要望書」を厚生労働省に提出しました

raccoonの話題

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    • トピック
    • はじめまして。長男が神経膠芽腫でした。

      フォーラム: はじめまして 年代: 50代病名: 神経膠芽腫 (1年、 1ヶ月前)

    • 2024希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第44回開催のお知らせ

      フォーラム: RCJから 年代: 0歳代病名: 希少がん (1年、 1ヶ月前)

    • 2024希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第43回開催のお知らせ

      フォーラム: RCJから 年代: 0歳代病名: 希少がん (1年、 1ヶ月前)

    • 星細胞腫または乏突起膠腫の成人および12歳以上の小児患者に対し、米国でボラシデニブが承認

      フォーラム: 治療 年代: 0歳代病名: 希少がん (1年、 1ヶ月前)

    • 類上皮血管内皮腫と類上皮肉腫

      フォーラム: 類上皮血管内皮腫 年代: 50代病名: GIST 消化管間質腫瘍 (1年、 1ヶ月前)

    • ご利用に関して

      フォーラム: 類上皮血管内皮腫 年代: 0歳代病名: 希少がん (1年、 1ヶ月前)

    • リソカブタゲン マラルユーセルの再発または難治性の濾胞性リンパ腫への適応拡大承認

      フォーラム: 治療 年代: 0歳代病名: 希少がん (1年、 2ヶ月前)

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