希少がん患者コミュニティー raccoon

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希少がん情報交流のひろば

希少ゆえなかなか出会えない同じ仲間たちと、情報交換してみませんか? 仲間だけの掲示板で、気になることを気兼ねなく話しましょう。

参加できる方は……

希少がん患者(経験者)と、家族、遺族、とても親しい知人友人の限定です。「当事者」ではない方は参加できません。

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希少がん患者(経験者)と、家族、遺族、とても親しい知人友人の限定です。「当事者」ではない方は参加できません。

がん(原発)の部位別参加者

脳27
頭頸部58
胸部73
腹部209
四肢34
皮膚15
骨12
血液・リンパ19
合計(登録者数)447
がん(原発)の部位別参加者

RCJニュース

  • 2025/06/07 【開催報告】第3回 希少がんコミュニティーオープンデー「臨床試験、私も参加できますか?」
  • 2025/03/21 第5回 希少がん患者サミット 開催報告・動画公開開始
  • 2025/03/07 NHKワールド『Medical Frontiers』で浦尻理事がインタビューを受けました
  • 2025/02/22 アテゾリズマブの胞巣状軟部肉腫への適応拡大が承認されました
  • 2024/12/24 「臓器横断的治療薬の迅速な承認への要望書」を厚生労働省に提出しました
  • 2024/11/14 【RCJ希少がんキャラバン事業「語り合おう!希少がん in 大阪」】開催報告
  • 2024/10/17 RCJ希少がんキャラバン事業「語り合おう!希少がん in 大阪」を開催します
  • 2024/07/27 【希少がんコミュニティ オープンデー2024】開催報告・動画公開開始

raccoonの話題

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    • トピック
    • 国立がん研究センター研究所が初の5万人ゲノム異常解析

      フォーラム: 遺伝子パネル検査 年代: 0歳代病名: 希少がん (1年、 3ヶ月前)

    • 2024希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第36回開催のお知らせ

      フォーラム: RCJから 年代: 0歳代病名: 希少がん (1年、 3ヶ月前)

    • はじめまして。第1胸椎のユーイング肉腫の疑いで、医大に紹介になりました。

      フォーラム: はじめまして 年代: 50代病名: ユーイング肉腫 (1年、 3ヶ月前)

    • 希少がんセンター開設 -岡山大学病院-

      フォーラム: 医師・病院 年代: 0歳代病名: 希少がん (1年、 3ヶ月前)

    • 【第4回希少がん患者サミット】の動画を公開しました

      フォーラム: RCJから 年代: 0歳代病名: 希少がん (1年、 3ヶ月前)

    • 3/23(土)「希少がん診療・相談支援ネッワーク構築に関するシンポジウム」開催のご案内

      フォーラム: RCJから 年代: 0歳代病名: 希少がん (1年、 4ヶ月前)

    • はじめまして、原発性マクログロブリン血症と診断されました。

      フォーラム: はじめまして 年代: 60代病名: 原発性マクログロブリン血症 (1年、 4ヶ月前)

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