希少がん患者コミュニティー raccoon

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希少がん情報交流のひろば

希少ゆえなかなか出会えない同じ仲間たちと、情報交換してみませんか? 仲間だけの掲示板で、気になることを気兼ねなく話しましょう。

参加できる方は……

希少がん患者(経験者)と、家族、遺族、とても親しい知人友人の限定です。「当事者」ではない方は参加できません。

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がん(原発)の部位別参加者

脳28
頭頸部59
胸部72
腹部213
四肢34
皮膚17
骨15
血液・リンパ19
合計(登録者数)457
がん(原発)の部位別参加者

RCJニュース

  • 2025/08/22 MASTER KEYプロジェクト、登録数5,000例を突破!
  • 2025/07/11 第11回 ラクーンカフェを開催いたしました
  • 2025/06/07 【開催報告】第3回 希少がんコミュニティーオープンデー「臨床試験、私も参加できますか?」
  • 2025/03/21 第5回 希少がん患者サミット 開催報告・動画公開開始
  • 2025/03/07 NHKワールド『Medical Frontiers』で浦尻理事がインタビューを受けました
  • 2025/02/22 アテゾリズマブの胞巣状軟部肉腫への適応拡大が承認されました
  • 2024/12/24 「臓器横断的治療薬の迅速な承認への要望書」を厚生労働省に提出しました
  • 2024/11/14 【RCJ希少がんキャラバン事業「語り合おう!希少がん in 大阪」】開催報告

raccoonの話題

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    • 希少がんの治療薬に関する皆様の貴重な「声」をお聞かせください

      フォーラム: RCJから 年代: 0歳代病名: 希少がん (3年前)

    • 2022希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】 第1回開催のお知らせ

      フォーラム: RCJから 年代: 0歳代病名: 希少がん (3年前)

    • 【第3回 希少がん患者サミット】 開催のご案内

      フォーラム: RCJから 年代: 0歳代病名: 希少がん (3年前)

    • 【令和4年1月施行】建設アスベスト給付金制度について

      フォーラム: お金のこと 年代: 0歳代病名: 希少がん (3年前)

    • 再発/難治性末梢性T細胞リンパ腫の治療薬が8月22日より販売開始

      フォーラム: 治療 年代: 0歳代病名: 希少がん (3年前)

    • 東大病院、がんゲノムプロファイリング検査を院内で完結

      フォーラム: 遺伝子パネル検査 年代: 0歳代病名: 希少がん (3年前)

    • お問合せをいただきましたが、お名前がわからずご返信が出来ずにおります

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