希少がん患者コミュニティー raccoon

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希少がん情報交流のひろば

希少ゆえなかなか出会えない同じ仲間たちと、情報交換してみませんか? 仲間だけの掲示板で、気になることを気兼ねなく話しましょう。

参加できる方は……

希少がん患者(経験者)と、家族、遺族、とても親しい知人友人の限定です。「当事者」ではない方は参加できません。

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がん(原発)の部位別参加者

脳26
頭頸部58
胸部73
腹部209
四肢34
皮膚15
骨12
血液・リンパ19
合計(登録者数)446
がん(原発)の部位別参加者

RCJニュース

  • 2025/06/07 【開催報告】第3回 希少がんコミュニティーオープンデー「臨床試験、私も参加できますか?」
  • 2025/03/21 第5回 希少がん患者サミット 開催報告・動画公開開始
  • 2025/03/07 NHKワールド『Medical Frontiers』で浦尻理事がインタビューを受けました
  • 2025/02/22 アテゾリズマブの胞巣状軟部肉腫への適応拡大が承認されました
  • 2024/12/24 「臓器横断的治療薬の迅速な承認への要望書」を厚生労働省に提出しました
  • 2024/11/14 【RCJ希少がんキャラバン事業「語り合おう!希少がん in 大阪」】開催報告
  • 2024/10/17 RCJ希少がんキャラバン事業「語り合おう!希少がん in 大阪」を開催します
  • 2024/07/27 【希少がんコミュニティ オープンデー2024】開催報告・動画公開開始

raccoonの話題

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    • トピック
    • ニボルマブとイピリムマブ併用で転移メラノーマの長期生存に改善

      フォーラム: 治療 年代: 0歳代病名: 希少がん (7ヶ月、 3週前)

    • 小児・AYA世代を対象とする患者申出療養「PARTNER試験」が 実施施設と対象医薬品を拡大

      フォーラム: 治療 年代: 0歳代病名: 希少がん (7ヶ月、 3週前)

    • はじめまして。嗅神経細胞腫患者です。

      フォーラム: はじめまして 年代: 30代病名: 嗅神経細胞腫 (8ヶ月、 1週前)

    • はじめまして 娘が後腹膜脂肪肉腫です

      フォーラム: はじめまして 年代: 70代病名: 後腹膜肉腫 (8ヶ月、 2週前)

    • 2024希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第45回開催のお知らせ

      フォーラム: RCJから 年代: 0歳代病名: 希少がん (9ヶ月前)

    • 消化器神経内分泌癌を対象にフェーズ3医師主導治験が開始

      フォーラム: 治療 年代: 0歳代病名: 希少がん (9ヶ月前)

    • 国内初の造血器腫瘍(血液のがん)遺伝子パネル検査「ヘムサイト」の製造販売の承認を取得

      フォーラム: 遺伝子パネル検査 年代: 0歳代病名: 希少がん (9ヶ月前)

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