はじめまして。2023年1月に尿膜管癌で肺とリンパに転移ありと診断されました。2023年2月中旬より抗がん剤治療（TS-1＋SP療法）を開始予定です。尿膜管って？ところから始まり、希少がんであることがわかりました。情報が […]

昨年に引き続き、今年２月の希少がん啓発月間でも啓発グッズとして 「希少がんコミュニティマスコットraccoonマフラータオル」 を作成しました。（デザインは昨年のマフラータオルと同じです。） 希少がんに関わっている皆様の […]

欧米で使える小児がんの薬を、日本でも早く承認するための制度を求めて、小児がんに関連する4団体が19日、加藤勝信厚生労働相に要望書を提出。製薬企業が小児がんの薬を開発したり、日本での臨床試験を実施しやすくしたりする仕組みを […]

東京大学医科学研究所公共政策研究分野の李怡然助教らのグループは、がん患者、がん患者家族、市民を対象として、全ゲノム解析研究に関する意識調査を行い、認知度、期待や懸念、解析結果の説明希望を明らかにしました。 詳細は下記サイ […]

希少がんMeet the Expert 【第9回 特別企画 日本のがん医療と希少がんを考える 希少がんへの新たな挑戦！】 オンライン開催のご案内 〈日時〉2023年2月10日（金） 18時30分～19時30分 〈会場〉Z […]

今年も2月に　 　　Rare Cancers Awareness Month「希少がん啓発月間２０２３」 　　2月は希少がん啓発月間！ を開催致します。 現在、「希少がん啓発月間２０２３」では、患者様・ご家族様・ご遺族様 […]

日本のお話ではありませんが…。 進行した胞巣状軟部肉腫（ASPS）に対する治療法が、米国国立衛生研究所（NIH）に属する米国国立がん研究所（NCI）が主導した臨床試験をもとに初めて承認されました。免疫療法薬のアテゾリズマ […]

「このサプリメントは学会で報告されている。がんを治せる優れたものだ」 「最先端のこの治療は保険こそ効かないものの非常に効果がある」 といったWEBの情報、実はこれ“うそ”かもしれません。 本当にすごければ標準治療になって […]

神門えみ子氏講演会 「DIPGと宣告されて　～ある日、大切なわが子が余命1年と言われました～」 オンライン開催のご案内です。 DIPGとは、「小児脳幹部グリオーマ」で、年間発症人数は40～70人という希少疾患です。 〈日 […]

希少がんMeet the Expert 【第8回 骨軟部腫瘍の病理診断 国立がん研究センター×九州大学】 オンライン開催のご案内 〈日時〉2023年2月3日（金） 18時30分～19時30分 〈会場〉Zoomウェビナー […]