「がん患者の感染リスクと対策」セミナーのお知らせ
市民・医療者合同セミナーがハイブリッド開催されます。 タイトル:がん患者の感染リスクと対策 ~生活の中の疑問や困りごとについて共に考える~ 日時:2026年10月31日(土)13:30~15:00 対象:一般市 […]
「福岡県希少がんキャラバン」開催のご案内
このたび、「福岡県希少がんキャラバン」開催のご案内をいただきましたので、下記のとおりご紹介いたします。 ※本イベントはRCJ主催ではございません。 ■福岡県希少がんキャラバン 〈開催概要〉 開催日: 2026年10月1 […]
海外の患者会、論文まで出してたって本当?→本当でした
先日のマスターキープロジェクトの定例会で、留学中の大熊ひとみ先生からこんな宿題をもらいました。 「アメリカとイギリスのEHE患者会は、シロリムスの患者調査をやって論文にしてるんです。日本の患者会はどうですか?」 内心、「 […]
EHEに関して、海外のウェブサイト紹介2026
ご無沙汰してしまいましたが、新しい薬や治療法のトピックを探して見ました。。 治療における Nab-パクリタキセルベースの化学療法 – PMC by X Liu · 2025 · Cited by 1 — Na […]
エリブリンメシル酸塩静注液、悪性軟部腫瘍の適応追加
(記事本文より) 日医工とニプロは2日、抗悪性腫瘍剤「ハラヴェン静注」の後発医薬品に当たる「エリブリンメシル酸塩静注液『日医工』」と「同『ニプロ』」について、「悪性軟部腫瘍」の適応を新たに追加したと発表した。 ̵ […]
10/10(土)開催 患者さんとともに考える「MOSHIMO Day 2026」のご案内
このたび、10月10日にノバルティス主催の「MOSHIMO Day 2026」が開催されるとのご案内をいただきましたので、下記のとおりご紹介いたします。 ※本イベントはRCJ主催ではございません。 「MOSHIMO Da […]
9月は「世界小児がん啓発月間」!
”Gold Ribbon Month 2026 ~わたしのたいせつなもの~” ぜひ、以下URLから小児がんの皆さんの思いを知ってください。 【世界小児がん啓発月間】 ”Gold Ribbon Month 2026 ~ […]
9/13(日)「知っておきたい希少がんのこと」市民公開講座のお知らせ
名古屋大学医学部附属病院 希少がんセンターより、 市民公開講座のご案内をいただきましたので、情報共有いたします。 「知っておきたい希少がんのこと」市民公開講座 • 日時:2026年9月13日(日)13:30~15:00 […]
【システムメンテナンス】終了のお知らせ
日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)事務局です。 2026年7月21日(火)深夜から7月22日(水)朝方にかけて実施しておりました、「raccoon」のシステムメンテナンスは、無事終了いたしました。 メンテナンス後の […]
【システムメンテナンスのお知らせ】
平素よりご利用いただきありがとうございます。 日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)事務局です。 この度、暗号化に関するセキュリティ強化を目的としたシステムメンテナンスを実施いたします。 ■ 実施日時 【2026年7月 […]

