平素よりご利用いただきありがとうございます。 日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）事務局です。 この度、暗号化に関するセキュリティ強化を目的としたシステムメンテナンスを実施いたします。 ■ 実施日時 【2026年７月 […]

はじめまして。 中学生の息子が、びまん性正中神経膠腫になりました。医師から予後不良と言われました。手術を3回、これから放射線治療などを始めていきます。 つい数週間前までは普通に学校生活を送り、部活を楽しみ、家族旅行にも行 […]

６月6日（土）、RCJ社員総会後に第12回ラクーンカフェをオンライン（zoom）にて開催致しました。 今回は初めて参加された方5名を含む、17名の患者さんご本人やご家族の皆さまにご参加いただきました。 簡単な自己紹介から […]

（記事本文より） ステラファーマ株式会社は3月24日、ホウ素中性子捕捉療法（BNCT：Boron Neutron Capture Therapy）用医薬品ステボロニン（一般名：ボロファラン（10B））について、血管肉腫を […]

（記事本文より） 小野薬品工業は6月11日、ニボルマブについて、根治切除不能な甲状腺未分化癌への適応拡大申請を行ったと発表した。 　今回の承認申請は、国立がん研究センター東病院主導で行われた、根治切除不能な甲状腺未分化癌 […]

（記事本文より） 日本セルヴィエ株式会社は3月30日、抗がん剤「ボラニゴ錠10mg（一般名：ボラシデニブ クエン酸水和物）」について、IDH1またはIDH2遺伝子変異陽性の神経膠腫（グリオーマ）を適応として、日本国内での […]

2026年6月27日（土曜日）に開催を予定しておりました「希少がんコミュニティ オープンデー2026」は、台風接近に伴い、皆様の安全を最優先に考えた結果、開催を中止することといたしました。 （現地、オンラインともに中止と […]

ここはタイトル通り、みなさんの治療中にあった（会った）エピソードなどを投稿する場所にしたいと思います！😊 まずは、私から、、 昨日（６月８日月曜日）、元々予定していた造影CTの検査日（外科）でした。 何となく、CT中、な […]

Rainbow Expert Talk 2026 －メラノーマを知る・学ぶ・聞く－　開催のお知らせ 〈日時〉2026年6月21日（日） 13:00〜15:00（12時30分開場） 〈会場〉ハイブリット開催 〈対象〉患者さ […]

希少がんMeet the Expert 【兵庫医科大学×高知大学×国立がん研究センター 第82回 胸膜中皮腫と向き合うために－自分に合った薬物治療をどう選ぶか－】 〈日時〉2026年7月10日（金） 18時30分から19 […]