【第5回全国こどもホスピスサミット】のご案内
横浜に全国各地からこどもホスピス関係者が集まり「全国こどもホスピスサミット」を開催します。 ハイブリッド開催ですので、現地で一緒に悩み考え支えあう仲間を探すこともできます。 ご興味がありましたら、是非ご参加ください。また […]
【希少がん啓発月間2024】第4回希少がん患者サミット 開催のご案内
第4回希少がん患者サミットは、2月の啓発月間時に開催致します! 〈日時〉2024年2月17日(土) 12:30~15:00 〈会場〉YouTubeにて配信 (URL:参加申込受付メールにてご案内) 〈参加申込〉こちらより […]
【希少がん啓発月間2024】希少がんに関しての意見募集
希少がんに関する声を募集します。ぜひ皆さんの声をお寄せください。 一般または患者家族、関係者から希少がんについての意見を広く募り、意見書としてまとめライブ配信時に紹介、もしくはサミットのライブ配信休憩時にスライドショーな […]
2月は希少がん啓発月間です!
毎年2月は4日の世界がんデー、15日の国際小児がんデー、29日レアディジーズデーなど希少がん関連の啓発イベントが沢山あります。一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークでも、患者数が少ないために多くの課題がある希少がん( […]
類上皮血管内皮腫の患者の家族です。
この疾患、患者数も少なく、情報が少ないですが、この患者さんも何名か登録されているので、情報共有できないか参加しました。グループがないので、作れればまた何か進展があるかと思います。よろしくお願いします。
2024希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第32回開催のお知らせ
希少がんMeet the Expert 【第32回 頭頸部がんの治療成績向上と機能を維持する放射線治療の進歩】 オンライン開催のご案内 〈日時〉2024年2月16日(金) 18時30分から19時40分(18時開場) 〈会 […]