小児がん患者データベースを成育医療研が構築へ…
国立成育医療研究センター(東京)は2023年度にも、全国の小児がんの患者情報を集めるデータベースの構築を始めるとのことです。 小児がんは治療の進歩で、生存率が向上した一方、治療後、長期にわたって起きる心身の症状「晩期合併 […]
名古屋大学病院付属病院 専用相談窓口「希少がんホットライン」を開設
名古屋大学病院付属病院に、患者数が少ない「希少がん」患者が最適な治療を受けられるよう相談に応じるホットラインが開設されました。 【ホットラインの利用について】は下記サイトごご覧ください。 https://www.med. […]
「FFJCP2023」開催のお知らせ ※申込締切:1月14日(土)17:00
「一般社団法人日本がん患者フォーラム」主催の「FFJCP2023」オンライン開催のご連絡をいただきました。 直前のご案内になり申し訳ございません。 【開催概要】「がん医療の気になる最新話題について患者の視点で考える」 【 […]
2023希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第7回開催のお知らせ
希少がんMeet the Expert 【第7回 肛門がん 国立がん研究センター×大阪国際がんセンター】 オンライン開催のご案内 〈日時〉2023年1月27日(金) 18時30分~19時30分 〈会場〉Zoomウェビナー […]
【希少がん啓発月間2023】オトフォト作品募集:1/10(火)〆切です!
現在、2月から始まる「希少がん啓発月間2023」のイベントの一環として、 がんフォト*がんストーリー様とのコラボ企画「オトフォト・プロジェクト」の作品を募集しております。 その〆切が1/10(火)と近づいて参りましたので […]
2023希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第6回開催のお知らせ
希少がんMeet the Expert 【第6回 悪性黒色腫(メラノーマ)-最新の治療と副作用対策-】 オンライン開催のご案内 〈日時〉2023年1月20日(金) 18時30分~19時30分 〈会場〉Zoomウェビナー […]
GISTアドバイザー会議報告書
GIST患者当事者や家族、医師ら医療従事者を集めたGISTアドバイザ ー会議が開催され、GIST治療の現状や患者サイドの気持ち、医療従事者 が考える課題などについて、率直な意見交換を行われた、とのことです。 詳細は下記サ […]
希少がん啓発月間2023 “オトフォト・プロジェクト” 写真募集のお知らせ
2月は希少がん啓発月間(RARECANCERS Awareness Month)です。 2022年に引き続き2023年も、がんフォト*がんストーリーさんとコラボし、皆さまからの写真とストーリーを音楽にのせて紹介するスライ […]
スチバーガなど6件、適応追加の開発要請へ 厚労省・未承認薬検討会議
限定公開記事のため、二次配布はお控えください。 2022/12/21 20:49 厚生労働省の「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」は21日、バイエル薬品の「スチバーガ」(一般名=レゴラフェニブ水和物)など6 […]
第7回ラクーンカフェを開催いたしました
12/3(土)に第7回ラクーンカフェをオンラインzoomにて開催致しました。 患者様ご本人やご家族など、初参加者2名を含む総勢13名のご参加をいただきました。 簡単な自己紹介から始まり、自己紹介のあとは2つのグループに分 […]