200種類近い悪性腫瘍が希少がんに分類され「がん患者の5人に1人は希少がん」と、すべての希少がんをまとめると、全がん人口の15~22%を占めると報告されており、けっして見過ごされてよい数ではありません。 希少がんに関わっ […]

2020年10月にメラノーマ（悪性黒色腫）と診断されました。50代女性です。 2021年1月より抗がん剤治療を開始、 2022年1月現在はオプジーボ単剤投与にて治療中です。 なかなか生きた情報が得られず困っているので登録 […]

希少がん啓発月間2022では、患者さん・ご家族からの声を募集いたします。 2月11日のライブセッションでは、皆さんの「声」をもとに課題解決に向け議論を進めていきます。 〈募集期間〉1月15日（土）～2月10日（木） 〈テ […]

国立がん研究センター希少がんセンターより、 『患者さんやご家族、患者会支援団体の皆さんからのご意見・ご要望を受け、「さまざまな希少がんの解説」のリーフレットを作成中です。求めている情報が容易に迅速に適切に届くように工夫し […]

一緒に知ろう　ともに考えよう　AYA世代のがんのこと『家族』～AYA世代のがん、家族の想い～ AYA世代とは、Adolescent and Young Adult（思春期・若年成 人）の頭文字をとったもので主に、思春期（ […]

1月12（水）まで応募期間が延長になりました！ 希少がんに関わる皆さま、医療従事者の皆さまが撮影した写真とストーリーをぜひ皆さんにご紹介ください。ご応募お待ちしています。 募集要項につきましては、下記をご確認いただけます […]

◆テーマ◆ みんなで考えよう、決めよう、悪性脳腫瘍の治療 悪性脳腫瘍患者さんにとって、治療の意思決定は容易ではありません。 本市民公開講座は、医師の考えや患者さんの体験を伝えることにより、 標準的な考え方を学ぶ機会を提供 […]

2月は希少がん啓発月間（RARECANCERS Awareness Month）です。 昨年に引き続き、がんフォト＊がんストーリーさんとコラボし、皆さまからの写真とストーリーを音楽にのせて紹介するスライドムービー「オトフ […]

がん情報サイト「オンコロ」で募集・調査を実施しています。 「このアンケートでは、がん患者さんに対して「がん遺伝子パネル検査」に対する意識や経験に加え、がんと診断された経緯や治療の状況（医師との関係性や不安に感じている点） […]