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皆さん、治験・臨床試験の検索ってどうしていますか?

私たち希少がんには標準治療が定められているものが少なく、同じ部位のがんの標準治療に準じて治療が行われているというのが実情です。 効果が得られれば良いのですが、他に治療法が無くなってしまった、といった場合には、治験や臨床試 […]

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はじめまして。

高校生の息子が脳腫瘍です。 本人に代わり、情報交換が出来ればと思い 参加させて頂きました。 よろしくお願いします。

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春風献上 新春一番乗り

令和3年一番乗りです。 GISTERSから来ました。 皆様にとって素敵なことがたくさんある一年になりますように。

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写真とメッセージを募集中

2月希少がん啓発月間2021のイベントの一環として開催する「レアキャンオトフォト・プロジェクト」の写真とメッセージを募集中です。 希少がん患者・ご家族・ご友人の皆さまが、希少がんと共に生きている中で撮られた写真とその想い […]

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新規投稿と返信について

raccoonにご参加いただきありがとうございます。 基本的な操作についてご質問を頂きましたので、こちらでご説明させていただきます。 発信と返信の操作についてですが、例えば「話題」のページを 話題 開いていただくと、右側 […]

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2020/12/19日夕刻

2019年4月退院 1年後か2年後か 神経障害がおきてきて 下肢麻痺障害になる と言われてあと4か月で2年 第8胸椎からしたの 障害はおきないならうれしい 頚椎の影が動けば4 このまま静かなら2 主治医にはいばらの道だよ […]

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はじめまして  

はじめまして。娘が1歳で脳腫瘍になり、治療中本当に情報が少なかったので、患者会に参加しました。今では、仲間も増えましたが、以前と難しい病気で、また後遺障害や合併症が非常に多いので、よりよい治療やQOLの獲得のために、希少 […]

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こんばんは

もう夜なのでこんばんは 脊索腫と言う骨軟部肉腫の 妻を持つバドと申します グループを作成してみました 一応種別はしましたが こだわりは持たずにやりますので 宜しくお願いします 病気へのくだりは少しずつ 書いてみようと思い […]

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はじめまして

2018年8月に中咽頭がん(ステージ2)と診断され、腎臓の問題から標準治療が受けられず、セカンドオピニオンを何か所で受け、やっとのことで腎臓に優しい治療を国立がん研究センター東病院で見つけることができました。抗ガン剤と放 […]

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はじめまして

最新の情報を共有したいと思います