はじめまして。娘が1歳で脳腫瘍になり、治療中本当に情報が少なかったので、患者会に参加しました。今では、仲間も増えましたが、以前と難しい病気で、また後遺障害や合併症が非常に多いので、よりよい治療やQOLの獲得のために、希少 […]

もう夜なのでこんばんは 脊索腫と言う骨軟部肉腫の 妻を持つバドと申します グループを作成してみました 一応種別はしましたが こだわりは持たずにやりますので 宜しくお願いします 病気へのくだりは少しずつ 書いてみようと思い […]

最新の情報を共有したいと思います

今年、頭部郭清手術以来、呑み込みの能力が落ちたことにより、病気への向き合いが 深くなり、不安が多くなっています。 1年前と状況は変わっていないのですが、気持ちを強く持つ考え方や、同じ悩みを 持たれる方と関われればと。

はじめまして。 神経膠芽腫の患者家族です。 中々同じ病種の方に巡り合えず、登録してみました。 よろしくお願いします。

こんにちは はじめまして たんぽぽから来ました バドと言います まだぎりフィフティです 脊索腫の奥さんと暮らしてます 8番目の背骨が患部で 重粒子線治療と 骨の代替チタンロッドが 外科手術で入ってます 下肢麻痺障害の予告 […]

AYA世代の方の登録は少ないのかな？

登録しました

右太腿の軟部肉腫の再発で入院中です。 もう半年以上になるので、前向きになったりくじけたりしています。 よろしくおねがいします。