春風献上　新春一番乗り

令和3年一番乗りです。 GISTERSから来ました。皆様にとって素敵なことがたくさんある一年になりますように。

写真とメッセージを募集中

2月希少がん啓発月間２０２１のイベントの一環として開催する「レアキャンオトフォト・プロジェクト」の写真とメッセージを募集中です。希少がん患者・ご家族・ご友人の皆さまが、希少がんと共に生きている中で撮られた写真とその想い […]

raccoonにご参加いただきありがとうございます。基本的な操作についてご質問を頂きましたので、こちらでご説明させていただきます。発信と返信の操作についてですが、例えば「話題」のページを話題開いていただくと、右側 […]

２０１９年４月退院１年後か２年後か神経障害がおきてきて下肢麻痺障害になると言われてあと４か月で２年第８胸椎からしたの障害はおきないならうれしい頚椎の影が動けば４このまま静かなら２主治医にはいばらの道だよ […]

はじめまして。娘が1歳で脳腫瘍になり、治療中本当に情報が少なかったので、患者会に参加しました。今では、仲間も増えましたが、以前と難しい病気で、また後遺障害や合併症が非常に多いので、よりよい治療やQOLの獲得のために、希少 […]

もう夜なのでこんばんは脊索腫と言う骨軟部肉腫の妻を持つバドと申しますグループを作成してみました一応種別はしましたがこだわりは持たずにやりますので宜しくお願いします病気へのくだりは少しずつ書いてみようと思い […]

2018年8月に中咽頭がん（ステージ２）と診断され、腎臓の問題から標準治療が受けられず、セカンドオピニオンを何か所で受け、やっとのことで腎臓に優しい治療を国立がん研究センター東病院で見つけることができました。抗ガン剤と放 […]

最新の情報を共有したいと思います

今年、頭部郭清手術以来、呑み込みの能力が落ちたことにより、病気への向き合いが深くなり、不安が多くなっています。 1年前と状況は変わっていないのですが、気持ちを強く持つ考え方や、同じ悩みを持たれる方と関われればと。

はじめまして。神経膠芽腫の患者家族です。中々同じ病種の方に巡り合えず、登録してみました。よろしくお願いします。