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【希少がん啓発月間2024】希少がんに関しての意見募集

希少がんに関する声を募集します。ぜひ皆さんの声をお寄せください。 一般または患者家族、関係者から希少がんについての意見を広く募り、意見書としてまとめライブ配信時に紹介、もしくはサミットのライブ配信休憩時にスライドショーな […]

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2月は希少がん啓発月間です!

毎年2月は4日の世界がんデー、15日の国際小児がんデー、29日レアディジーズデーなど希少がん関連の啓発イベントが沢山あります。一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークでも、患者数が少ないために多くの課題がある希少がん( […]

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類上皮血管内皮腫の患者の家族です。

この疾患、患者数も少なく、情報が少ないですが、この患者さんも何名か登録されているので、情報共有できないか参加しました。グループがないので、作れればまた何か進展があるかと思います。よろしくお願いします。

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第9回ラクーンカフェ開催のご案内

2月は「希少がん啓発月間」です! RCJ事務局より、『第9回 ラクーンカフェ』(オンライン開催)のご案内です。 堅苦しい会ではございません。 RCJやraccoonでつながった「希少がん」仲間のみんなといろいろな思いをお […]