希少がん啓発月間期間中の2/12（月・祝）に、RCJ正会員団体「頭頸部がん患者と家族の会Nicotto（ニコット）」会長：福智木蘭さんの司会進行のもと、第9回ラクーンカフェをオンラインzoomにて開催致しました。 患者様 […]

希少がん啓発月間イベントとして募集しました「オトフォト」が完成し、公開いたしました。 希少がん啓発月間2024特設ページ からご覧いただけます。 今回のテーマは「私の、のんびりタイム」。皆さまからご応募いただいたステキな […]

横浜に全国各地からこどもホスピス関係者が集まり「全国こどもホスピスサミット」を開催します。 ハイブリッド開催ですので、現地で一緒に悩み考え支えあう仲間を探すこともできます。 ご興味がありましたら、是非ご参加ください。また […]

もうすぐ70歳、類上皮血管内皮腫の持ち主です。三年前に右肺全摘、心臓腫瘍摘出しました。右肺痕がぎゅっと締め付けるような痛みがあります。特に低気圧通過中、気温の低下が最悪😞⤵️⤵️です。 星の写真撮影が好きです。 同じよう […]

類上皮血管内皮腫で、右肺全摘、心臓腫瘍摘出しました。あれから三年経ちます。一年後から右肺側がぎゅっと締め付けるような痛み(？)が続いています。肋間神経痛ではないかと言われ、いろいろな薬を試していますがなかなかこの締め付け […]

類上皮血管内皮腫で、右肺全摘、心臓腫瘍摘出しました。あれから三年経ちます。一年後から右肺側がぎゅっと締め付けるような痛み(？)が続いています。肋間神経痛ではないかと言われ、いろいろな薬を試していますがなかなかこの締め付け […]

類上皮血管内皮腫で、右肺全摘、心臓腫瘍摘出しました。あれから三年経ちます。一年後から右肺側がぎゅっと締め付けるような痛み(？)が続いています。肋間神経痛ではないかと言われ、いろいろな薬を試していますがなかなかこの締め付け […]

第4回希少がん患者サミットは、2月の啓発月間時に開催致します！ 〈日時〉2024年2月17日（土）　12:30～15:00 〈会場〉YouTubeにて配信　（URL：参加申込受付メールにてご案内） 〈参加申込〉こちらより […]

希少がんに関する声を募集します。ぜひ皆さんの声をお寄せください。 一般または患者家族、関係者から希少がんについての意見を広く募り、意見書としてまとめライブ配信時に紹介、もしくはサミットのライブ配信休憩時にスライドショーな […]

毎年2月は4日の世界がんデー、15日の国際小児がんデー、29日レアディジーズデーなど希少がん関連の啓発イベントが沢山あります。一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークでも、患者数が少ないために多くの課題がある希少がん（ […]