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類上皮血管内皮腫の患者の家族です。

この疾患、患者数も少なく、情報が少ないですが、この患者さんも何名か登録されているので、情報共有できないか参加しました。グループがないので、作れればまた何か進展があるかと思います。よろしくお願いします。

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第9回ラクーンカフェ開催のご案内

2月は「希少がん啓発月間」です! RCJ事務局より、『第9回 ラクーンカフェ』(オンライン開催)のご案内です。 堅苦しい会ではございません。 RCJやraccoonでつながった「希少がん」仲間のみんなといろいろな思いをお […]

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小児・AYAがん「効果のある未承認等の分子標的薬」を迅速投与できる仕組みスタート

小児がん患者、AYA世代のがん患者に対し「効果が期待される未承認・適応外の分子標的薬」を投与できる仕組みを事前に準備しておき、患者・家族の要望があったに際に迅速な投与を可能とする—。 その際、保険診療と保険外診療(未承認 […]

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小児がん「ドラッグ・ラグ」解消めざし臨床研究 未承認薬など投与へ

海外の小児がん治療薬が日本では未承認のために使えない「ドラッグ・ラグ」「ドラッグ・ロス」の問題に対応しようと、国立がん研究センター中央病院は、新たな臨床研究を来年1月にも始める。 海外で一定の有効性や安全性が認められる薬 […]

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ドラッグ・ロスとは 39品目は「日本で既存薬なし」

「ドラッグ・ロス」とは?  ↓ 欧米で承認された薬が日本で使えない事態のこと。 厚生労働相の諮問機関では、ドラッグ・ロスに陥っている医薬品86品目のうち39品目が「日本ではその病気に対する既存薬がない」と報告されました。 […]