希少がんに関する声を募集します。ぜひ皆さんの声をお寄せください。 一般または患者家族、関係者から希少がんについての意見を広く募り、意見書としてまとめライブ配信時に紹介、もしくはサミットのライブ配信休憩時にスライドショーな […]

毎年2月は4日の世界がんデー、15日の国際小児がんデー、29日レアディジーズデーなど希少がん関連の啓発イベントが沢山あります。一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークでも、患者数が少ないために多くの課題がある希少がん（ […]

この疾患、患者数も少なく、情報が少ないですが、この患者さんも何名か登録されているので、情報共有できないか参加しました。グループがないので、作れればまた何か進展があるかと思います。よろしくお願いします。

希少がんMeet the Expert 【第32回 頭頸部がんの治療成績向上と機能を維持する放射線治療の進歩】 オンライン開催のご案内 〈日時〉2024年2月16日（金） 18時30分から19時40分（18時開場） 〈会 […]

理事長　眞島喜幸、副理事長　大西啓之・西舘澄人が登壇します。 参加費無料ですので。ご興味がありましたら是非ご視聴ください。 開催日時：2024年　2月　3日（土）　13時00分～15時30分 開催形式：ハイブリット開催（ […]

2/15の「国際小児がんデー」に、アーティストが小児がんの子どもたちを音楽で応援するイベント『LIVE EMPOWER CHILDREN 2024 supported by 第一生命保険』が開催されます。 詳細は「公式サ […]

未来にひかりをつなぐ 〜LIGHT UP THE WORLD〜 ライトアップイベント　2024年2月4日 17時30分～18時15分 詳細は下記サイトもしくはちらしをご参照ください https://worldcancer […]

２月は「希少がん啓発月間」です！ RCJ事務局より、『第9回　ラクーンカフェ』（オンライン開催）のご案内です。 堅苦しい会ではございません。 RCJやraccoonでつながった「希少がん」仲間のみんなといろいろな思いをお […]

イブルチニブとベネトクラクスとの分子標的薬併用により、再発・難治性マントル細胞リンパ腫（MCL）患者において、無増悪生存の改善と、82％の全奏効率を達成したことが示された。第3相SYMPATICO試験の結果は、2023年 […]

小児がん患者、AYA世代のがん患者に対し「効果が期待される未承認・適応外の分子標的薬」を投与できる仕組みを事前に準備しておき、患者・家族の要望があったに際に迅速な投与を可能とする—。 その際、保険診療と保険外診療（未承認 […]