ご利用に関して(大腸関係グループ)
・このグループは希少がんである大腸関係にお悩みのある患者と家族のために作成されました。 ・グループは情報交換と交流を促進することを目的としています。 ・参加者は自由に新規トピックを作成し、コミュニケーションを図ることがで […]
ご利用に関して(尿膜管がんグループ)
・このグループは希少がんである尿膜管がんの患者と家族のために作成されました。 ・グループは情報交換と交流を促進することを目的としています。 ・参加者は自由に新規トピックを作成し、コミュニケーションを図ることができます。 […]
【申込締切:11/15(金)】12月2日開催「患者・市民大集会」のご案内
当会に賛助会員としてご参加いただいております「一般社団法人新時代戦略研究所」様より 12月2日開催の「患者・市民大集会」のご案内が届きましたのでお知らせいたします。 この大集会の目的は、患者・患者団体を中心に、議員・政策 […]
テセントリク、希少な節外性NK/T細胞リンパ腫・鼻型に対し適応拡大申請
(記事本文より) ・再発または難治性の節外性NK/T細胞リンパ腫・鼻型(ENKL)に対する医師主導の国内第II相臨床試験の成績に基づく申請 ・標準的な薬物療法が確立されていない、予後不良な再発または難治性のENKLに対し […]
2024/11/30(土)【希少がんグラント記念シンポジウム】開催のお知らせ
希少がんグラント記念シンポジウムでは、研究成果や希少がんに関する医療・研究・治療開発について、わかりやすく学べる機会が提供されます。また、医療者や患者をはじめ、一般の皆さまと意見交換ができる場にしたいとのことです。 テー […]
2024希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第46回開催のお知らせ
希少がんMeet the Expert 【第46回 骨肉腫-治療戦略-】 オンライン開催のご案内 〈日時〉2024年11月22日(金) 18時30分から19時30分(18時開場) 〈会場〉Zoomウェビナー 〈参加費〉無 […]
ニボルマブとイピリムマブ併用で転移メラノーマの長期生存に改善
(記事本文より) 免疫チェックポイント阻害薬の併用療法を受けた転移メラノーマ(悪性黒色腫)患者のうち約半数が10年以上無がん状態で生存していることが、ダナファーバーがんセンターとウェイルコーネル医科大学の研究者らが最近報 […]
小児・AYA世代を対象とする患者申出療養「PARTNER試験」が 実施施設と対象医薬品を拡大
(国立がん研究センター プレスリリース本文より) ・小児・AYA世代のがん患者さんで、日本で他のがんに承認されていても保険適応外である、あるいは海外ではすでに小児がんなどに承認されているものの日本では未承認であるために使 […]
はじめまして 娘が後腹膜脂肪肉腫です
2024年7月に後腹膜脂肪肉腫がみつかり、紆余曲折あり5件目の病院でオペしました。進行がとても早くかなり大きくなり 左腎臓 胃全摘 膵臓少し 脾臓全摘 横隔膜少しを取りのぞきました.悪い事に腹水が溜まっていて、ガン細胞が […]
2024希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第45回開催のお知らせ
希少がんMeet the Expert 【第45回 脳腫瘍患者さんの日常生活の注意点と支持療法について】 オンライン開催のご案内 〈日時〉2024年10月11日(金) 18時30分から19時30分(18時開場) 〈会場〉 […]