（記事本文より） 希少な血液がんであり、最新情報へのアクセスが限られているMCL患者さんやご家族の疑問や不安に応え、よりよい療養生活を支援 アストラゼネカ株式会社（本社：大阪市北区、代表取締役社長：堀井 貴史、以下、アス […]

2025年5月24日に国立がん研究センター築地キャンパスにて開催いたしました、 第3回 希少がんコミュニティオープンデー「臨床試験、私も参加できますか？」 のオンデマンド配信を公開いたしました。 第1回からご好評いただい […]

「第２回JCCG横紋筋肉腫委員会 公開セミナー」 の開催お知らせをいただきましたので、ご案内いたします。 小児がんや横紋筋肉腫の患者さん・ご家族をはじめ、小児がんに関心をお持ちの方なら、どなたでもご参加いただけます。 プ […]

当会主催イベントにご後援をいただいておりますRDD Japan様より、 「第1回日本患者会議」開催のお知らせをいただきました。 以下に開催概要とご案内原文を転記のうえ、ご紹介させていただきます。 〈開催概要〉 　開催日： […]

今年の6月に子宮平滑筋肉腫、骨の転移、告知 手術検査で胆嚢ガンもみつかりました。 7月、子宮全摘手術 これから抗がん剤治療を始めます。 希少ガンで同病の方と少しでもお話が出来たら…と思い登録しました。 よろしくお願いしま […]

このたび2025/8/23（土）に 「－ネットワークで支える希少がんの情報提供・相談支援－ 令和7年度 希少がん診療・相談支援ネットワーク構築に関するシンポジウム」 をハイブリッドにて開催することとなりましたので、ご案内 […]

（記事本文より） 　2025年6月7日、メラノーマ患者会Over The Rainbowは、「メラノーマを知る・学ぶ・聞く 2025～ミート・ザ・エキスパート！」をオンラインで開催した。Over The Rainbowは […]

希少がんMeet the Expert 【第61回 皮膚の悪性黒色腫（メラノーマ）の早期発見・早期治療】 〈日時〉2025年8月8日（金） 18時30分から19時40分（18時開場） 〈会場〉Zoomウェビナー 〈参加費 […]

神経上皮細胞（脳、脊髄を構成する神経細胞や神経膠細胞）から発生する脳腫瘍。 神経膠細胞なんて初めて聞きました。 グリア細胞とも言う。 そのうちのアストロサイトから発症するのが、膠芽腫と言われているらしい。

すでにご存じの方も多いと思いますが、新しくご参加される方のためにもリンク集として残していきたいと思います。 日本国内では情報が得られにくい状況ですが、海外には患者団体や財団も存在します。翻訳機能を上手く使って海外からも情 […]