EHEに関して、海外のウェブサイト紹介
すでにご存じの方も多いと思いますが、新しくご参加される方のためにもリンク集として残していきたいと思います。 日本国内では情報が得られにくい状況ですが、海外には患者団体や財団も存在します。翻訳機能を上手く使って海外からも情 […]
ニコッと笑顔で世界頭頸部がんの日2025 開催のお知らせ
RCJ正会員団体である「頭頸部がん患者と家族の会Nicotto」さんより 「世界頭頸部がんの日」イベントのご案内が届きました! 患者さんをはじめ、そのご家族の方、医療者の方、頭頸部がんなどについて学びたい方など、どなたで […]
第11回 ラクーンカフェを開催いたしました
6/21(土)、RCJ社員総会後に第11回ラクーンカフェをオンライン(zoom)にて開催致しました。 今回は初めて参加された方6名を含む、13名の患者さんご本人やご家族の皆さまにご参加いただきました。 簡単な自己紹介から […]
日本消化器病学会の小冊子
日本消化器病学会の難治癌対策委員会より「消化器難治癌シリーズ」という小冊子が公開されていますので、ご紹介します。 GISTやNET,NECの他、消化器系に発生するがんについて、詳しく解説されています。 消化器難治癌シリー […]
はじめまして。母が膠芽腫でした。
はじめまして。 母が膠芽腫で令和7年3月4日に亡くなりました。 発症してから約9ヶ月しか生きられませんでした。 それまで元気で、健康には特に気をつけていた人でした。 ただ、脳だけは「病気になるわけないだろう」として気にか […]
血管肉腫 ステージⅣ治験受けてます
はじめまして、ひまわりです。 昨年12月に、血管肉腫、肝臓、骨に転移あり、と診断されました。でも、抗がん剤治療頑張るぞ!気持ちは負けないぞ!と思ってました。 1月からパクリタキセルを投与し、脱毛や下痢などの副作用があった […]
2025希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第59回開催のお知らせ
2025希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第59回開催のお知らせ 希少がんMeet the Expert 【兵庫医科大学 × 岡山労災病院 × 国立がん研究センター 第59回 胸膜中皮腫と向き合う […]
2025希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第58回開催のお知らせ
希少がんMeet the Expert 【第58回 「縦隔腫瘍」ってなに?-間違った治療を受けないために知っておきたいこと-】 〈日時〉2025年6月20日(金) 18時30分から19時30分(18時開場) 〈会場〉Zo […]
希少がんの新しい分類(NCRC)が発表されました
(記事本文より) これまで欧州で策定されたRARECARE分類が用いられてきました。しかしながら、WHO分類として新しい疾患も多く取り入れられているほか、皮膚がんや肝臓がんのように人種やウイルス感染率の違いにより、国によ […]
第11回ラクーンカフェ 開催のご案内
『第11回 ラクーンカフェ』(オンライン開催)を開催いたしますので、ご案内申し上げます。 ラクーンカフェは、「希少がん」の患者様やご家族の皆様が、 悩みや不安、同じ病気の仲間がいないことで胸に溜めてしまっている思いなどを […]

