国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院は、患者申出療養制度を利用して適応外薬または未承認薬の使用を希望する小児・AYA世代の患者さんを対象に複数の医薬品を準備して行う医師主導臨床研究を2024年1月から開始しました […]

希少がんMeet the Expert 【国立がん研究センター×AYA研　第33回 AYA世代のがんをどう乗り切る！？】 オンライン開催のご案内 〈日時〉2024年3月1日（金） 18時30分から19時40分（18時開場 […]

希少がん啓発月間期間中の2/12（月・祝）に、RCJ正会員団体「頭頸部がん患者と家族の会Nicotto（ニコット）」会長：福智木蘭さんの司会進行のもと、第9回ラクーンカフェをオンラインzoomにて開催致しました。 患者様 […]

希少がん啓発月間イベントとして募集しました「オトフォト」が完成し、公開いたしました。 希少がん啓発月間2024特設ページ からご覧いただけます。 今回のテーマは「私の、のんびりタイム」。皆さまからご応募いただいたステキな […]

横浜に全国各地からこどもホスピス関係者が集まり「全国こどもホスピスサミット」を開催します。 ハイブリッド開催ですので、現地で一緒に悩み考え支えあう仲間を探すこともできます。 ご興味がありましたら、是非ご参加ください。また […]

もうすぐ70歳、類上皮血管内皮腫の持ち主です。三年前に右肺全摘、心臓腫瘍摘出しました。右肺痕がぎゅっと締め付けるような痛みがあります。特に低気圧通過中、気温の低下が最悪😞⤵️⤵️です。 星の写真撮影が好きです。 同じよう […]

類上皮血管内皮腫で、右肺全摘、心臓腫瘍摘出しました。あれから三年経ちます。一年後から右肺側がぎゅっと締め付けるような痛み(？)が続いています。肋間神経痛ではないかと言われ、いろいろな薬を試していますがなかなかこの締め付け […]

類上皮血管内皮腫で、右肺全摘、心臓腫瘍摘出しました。あれから三年経ちます。一年後から右肺側がぎゅっと締め付けるような痛み(？)が続いています。肋間神経痛ではないかと言われ、いろいろな薬を試していますがなかなかこの締め付け […]

類上皮血管内皮腫で、右肺全摘、心臓腫瘍摘出しました。あれから三年経ちます。一年後から右肺側がぎゅっと締め付けるような痛み(？)が続いています。肋間神経痛ではないかと言われ、いろいろな薬を試していますがなかなかこの締め付け […]

第4回希少がん患者サミットは、2月の啓発月間時に開催致します！ 〈日時〉2024年2月17日（土）　12:30～15:00 〈会場〉YouTubeにて配信　（URL：参加申込受付メールにてご案内） 〈参加申込〉こちらより […]